Fora de padrões, jovem com epidermólise bolhosa sonha em ser referência na moda e beleza

Fernanda Tanajura tem 24 anos e nutre sonhos e planos como toda jovem de sua idade. Ama moda e beleza e quer trabalhar na produção de conteúdo. No Instagram, ela vem se destacando pelas fotos que realçam sua graciosidade, o modo extrovertido como se comunica com seus seguidores, mas acima de tudo pela capacidade de se enxergar de maneira igual às outras pessoas.  

Desde que nasceu, ela convive com epidermólise bolhosa, um grupo de doenças não contagiosas, de caráter genético e hereditário, cuja principal característica é a formação de bolhas e lesões na pele, que se assemelham a asas de borboleta.  

Nela, a doença se apresenta na forma grave e afeta as funções das mãos, o que exige cuidados diários, como a troca de curativos.  

Fernanda conta que por morar numa cidade pequena, os médicos não conseguiram diagnosticar o problema. A mãe dela, então, a deixou isolada em casa por um mês e em seguida a levou para São Paulo, onde os médicos diagnosticaram que ela sofria de epidermólise distrópica recessiva. A doença não nunca a fez desanimar. Ao contrário.  

Fernanda: “Muito além da doença acredito que nossa mente nos limita, acredito que tudo é possível quando temos uma força interna que nos move”. Foto: Instagram

Fernanda conversou com o Eufemea a quem contou de onde vem a determinação para lutar por seus sonhos. 

“Nasci com epidermólise bolhosa que basicamente deixa minha pele mais sensível e causa bolhas que posteriormente se tornam ferimentos. Pela sensibilidade, minha pele é comparada com asas de borboleta. A primeira ferida surgiu no joelho logo quando nasci”, ela conta. 

Quanto a preconceito, Fernanda fala que nunca percebeu. “Por incrível que possa parecer nunca sofri preconceito, as pessoas me acolhem com muito carinho e respeito. Isso sempre foi muito importante pra mim”, afirma.   

Para ela, a limitação vem muito mais do pensamento do que do corpo. “Muito além da doença acredito que nossa mente nos limita, acredito que tudo é possível quando temos uma força interna que nos move”, responde Fernanda quando indagada se a doença traz limitações a ela. 

É no convívio, amor, ambiente seguro e lições da família que ela vai encontrar as respostas para seu estado de espírito e altivez.  

“Minha família é minha base, sempre me deu todo apoio do mundo. Sou imensamente grata por cada membro da minha família tanto materna quanto paterna. Nasci no interior da Bahia numa cidade chamada Livramento de Nossa Senhora, de 50 mil habitantes. Sou filha única e moro com minha mãe e minha avó mas meu pai é muito presente na minha vida, nos falamos todos os dias”, revela.  

Ela conta que ainda não atua nas áreas que ama, mas segue persistindo seu sonho. “Sou apaixonada por moda e beleza! Ainda não atuo nessa área, mas sonho em ser referência e inspiração no meio que para mim vai muito além de superficialidades, para mim é uma forma de empoderamento e autoaceitação”.  

A beleza da jovem e as postagens no Instagram onde mostra que nada pode ser limitador ao ser humano, a fizeram ‘bombar’ no Instagram e o número de seguidores só cresce. Hoje 15,9 mil a seguem na rede. 

“Sou apaixonada por fotografia também e depois que passei a postar venho crescendo cada vez mais e recebendo muitos comentários positivos”, diz Fernanda, que segue inspirando ao conversar com outros jovens com o mesmo problema dela, fazer amizades e se sentir representada.   

“Cada dia que passa percebo o impacto positivo que venho causando e isso é muito importante pra mim. Me traz propósito e é uma honra poder servir de inspiração para pessoas que não conheço, mas me trazem tanto carinho. É uma troca recíproca de muita luz”, afirma. 

O Instagram, para ela, representa um recomeço. “Eu acho é uma forma de me comunicar com as pessoas e trazer um pouco do meu mundo para elas, acho que é uma troca de carinho muito recíproca e me faz muito bem”, diz Fernanda, ao falar sobre ‘capacitismo’.  

“Capacitismo é um tipo de preconceito muito comum. Por exemplo, às vezes alguém diz: nossa você é uma guerreira, parei de reclamar da vida quando te conheci … É tipo como se a pessoa diminuísse a sua história pra se sentir melhor, sabe? Eu tive o primeiro contato com essa palavra com uma amiga que também tem epidermólise, ela se chama Tauane e estuda Psicologia”, conta. 

Quando aos estudos, Fernanda diz que concluiu o ensino médio e optou por não fazer faculdade “porque nunca tive um plano de vida muito comum, padrão sabe? Acho que isso nunca combinou com meu estilo de vida e hoje eu enxergo isso com muita clareza, sei da importância do estudo e futuramente eu posso sim mudar de ideia, mas agora estou focada em outros assuntos que me consomem muito”.