Dia 2 de Abril foi a data escolhida para ser o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. A data tem como objetivo trazer para a população conhecimento acerca do Transtorno do Espectro Autista (TEA), abordando suas características, necessidades e direitos. Mas hoje iremos voltar o olhar para aqueles que cuidam dessas crianças.
Para falar sobre esse assunto convidei a Ma. Maria Fabiana Lisboa*, Psicóloga (CRP:15/3115), Neuropsicóloga, Mestra em educação, Coordenadora do Cuida (Centro Unificado de Integração e Desenvolvimento do Autista) e Supervisora técnica da Federação Alagoana das APAES, com ampla experiência nesse assunto trará sua perspectiva, sobre uma pauta normalmente negligenciada: o cuidado com os pais ou cuidadores.
Qual a importância desse cuidado?
Como mãe posso afirmar que nenhuma família que engravida e planeja um filho sonha em ter um filho com alguma deficiência. Os pais planejam a chegada do seu filho e fazem planos até de futuro imaginando que eles serão melhores que os pais.
A chegada de uma criança em uma família já requer inúmeros ajustes e reajustes, imagina quando além do desafio que envolve educar uma criança, perceber que aquele filho sonhado e idealizado vai demandar mais ajustes do que se pensara antes?
Pois é assim que acontece com a chegada de um diagnóstico, trabalhar o luto do filho idealizado, reaprender uma nova rota, que não foi escrita, não estava nos livros ou revistas de maternidade que muitos pais leem para se preparar para essa chegada. E aí a família entra em um furação de sentimentos que por muitas vezes são negados ou negligenciados.
Assim como a ciência coloca que conhecer sobre o autismo, empoderar as famílias em torno da terapêutica dos seus filhos, melhora o prognóstico da criança e ajuda a família a compreender melhor quem é esse filho, os estudos apontam que familiares e cuidadores de pessoas com autismo desenvolvem um alto índice de transtornos psiquiátricos, como
depressão, transtorno de ansiedade, entre outros.
Então costumo afirmar que cuidar de quem cuida é tão importante do que cuidar apenas da pessoa com autismo. E para isso vou usar uma relação que costumo fazer quando explico aos pais a importância do cuidado com a saúde mental.
Quem já andou de avião sabe que todo início de voo os comissários repassam os procedimentos de segurança antes da decolagem, e sempre ouvimos a frase “em caso de despressurização, máscaras cairão automaticamente, puxe uma das máscaras, coloque-a sobre o nariz e a boca ajustando o elástico em volta da cabeça e respire normalmente, DEPOIS auxilie a criança ao seu lado”… de início parece assustador, pensar primeiro na gente para só depois socorrer alguém com tamanha necessidade não é mesmo?, porém esse procedimento de emergência nos ensina muito sobre a preocupação que nós devemos ter com os cuidadores de pessoas com deficiência.
Aqui, a importância dos pais cuidarem de si mesmos. Eu costumo dizer sempre que uma terapêutica que não inclua a família estará fadada ao fracasso, é de ciência de muitos que precisamos capacitar esses pais e cuidadores para conduzir o dia a dia das pessoas autistas.
Sabemos de todos os benefícios dos pais co-terapeutas, mas vou além: precisamos entender quem é essa família, qual impacto essa deficiência trouxe, qual a rede de apoio esses cuidadores tem, muitos são guerreiros solitários, enfrentando um turbilhão de coisas para dar conta dos seus filhos. E quem cuida deles? Quem ou em que momento são escutados?
Existe uma lei natural que diz: “nós só podemos dar aquilo que temos”. É um fato! e entendendo isso, não dá para desconsiderar esse cuidador, pois se não estão bem, não poderão dar o máximo de si para o outro.
Então? não basta só psicoeducar, treinar, mas ser sensível para realidade dessa família. E aos papais e mamães, eu digo: se deem o direito de serem cuidados, de pedir e de buscar ajuda, de se ajudar, assim como orientam os procedimentos de emergência: “Coloque a máscara primeiro em você, só depois na criança ao seu lado” e assim estando bem, você cuidará melhor do outro!
Espero que toda essa analogia sirva para que todos possam refletir, que cuidar de si em primeiro lugar nada tem a ver com egocentrismo. Afinal, quem vai tocar tudo isso se você ficar roxinha e sem ar? Coloque sua máscara e respire fundo! Aos profissionais de saúde mental, a família importa, cuide de quem cuida.
*Maria Fabiana de Lima Santos Lisboa (CRP: 15/3115), Psicóloga,
Neuropsicóloga, Mestra em Educação pela Universidade do Sul de Santa
Catarina (UNISUL), Especialista em Saúde Mental com ênfase nos TEA,
Especialista em Educação Inclusiva, Formação no programa TEACCH pela University off North Carolina em ChapelHill/ USA. Coordenadora do Cuida e Supervisora técnica da Federação Alagoana das APAES. Autora do livro: Davi em uma escola mais que especial.
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