Foto: Arquivo Pessoal, cortesia ao Eufêmea
“Demorou um pouco para eu cuidar de mim mesma, só começou quando minha filha completou cerca de dois anos. Como mães, muitas vezes nos esquecemos completamente de nós mesmas, falo por experiência própria”, diz Ana Cressia Fagundes, de 33 anos. Ela tem a doença de Charcot-Marie-Tooth e é mãe de uma criança de três anos.
Também conhecida como neuropatia periférica hereditária, a doença é um grupo de distúrbios neurológicos hereditários que afetam os nervos periféricos. Esses nervos são responsáveis por transmitir informações sensoriais, como o tato e a dor, e controlar os músculos dos membros superiores e inferiores.
Ana é uma das mães entrevistadas pelo Eufêmea para a campanha “Mãe, o cuidado começa em você”, idealizada pelo próprio Eufêmea. Ela e Patrícia (que vocês vão conhecer a história adiante) são mães com deficiência. Muitas vezes negligenciadas e invisibilizadas, essas mulheres enfrentam diariamente desafios únicos que demandam apoio tanto da sociedade quanto das políticas de saúde. A falta desses recursos dificulta a realização de tarefas cotidianas e o autocuidado.
Ao Eufêmea, Ana mencionou que sua filha não exige tantos cuidados como quando era mais nova, o que lhe permite reservar tempo para cuidar de si mesma. “Eu tento reservar um tempo para fazer uma hidratação, cuidar das unhas e me organizar um pouco”, explicou.
Os desafios
Antes de engravidar, o desejo de ser mãe já estava presente em Ana. No entanto, ela enfrentava desafios devido à sua condição hereditária e genética, o que a deixava apreensiva. Após receber o tão esperado teste positivo, veio a responsabilidade de cuidar ainda mais de sua saúde.
“Conversando com meus médicos, eles mencionaram a possibilidade de minha filha também ter a mesma doença que eu. O pré-natal foi de alto risco devido à minha síndrome, ao peso e a várias outras questões. Com minhas limitações, acabei ficando totalmente dependente de alguém”, conta Ana.
Ela relata que estava ciente de que sua jornada como mãe seria diferente. Além de cuidar de sua filha, ela também precisa cuidar de si mesma e respeitar seus próprios limites físicos.
“Eu sou órfã, não tive pai e mãe que pudesse cuidar de mim. Então eu fui cuidada pelo meu irmão e minha cunhada na casa deles. Tem que ter todo o cuidado de segurar minha filha, de dar a amamentação dela. Os banhos era minha cunhada que dava, porque aí eu não conseguia dar o banho dela”, contou.
Rede de apoio
Ana encontrou maneiras de cuidar de sua filha, garantindo que ela se sentisse amada e protegida. “Eu tentava ser o máximo a que ela sentisse que eu era mãe dela naquele momento”.
No lar de Ana o amor e a força de vontade se destacam. Ela reforça que pode contar com uma rede de apoio que a ajuda com seus entraves pessoais, mas também na maternidade.
“Hoje somos só nós três em casa. Tenho a sorte de contar com uma rede de apoio incrível, principalmente meu irmão. Há pessoas que podem me ajudar, mas confesso que sou completamente dependente de alguém que me dê uma mãozinha em diversas tarefas”, revelou Ana.
“Prioridade é o bebê”
Pensar em cuidar de si foi difícil para Patrícia Barros da Silva, que é mãe e tem uma deficiência física nos membros inferiores devido a um caso raro de tumor na medula óssea. Atualmente, ela precisa usar muletas para andar.
“A prioridade no momento é minha bebê. No começo, eu não cuidava muito de mim porque estava de licença maternidade, passava a maior parte do tempo em casa amamentando. Agora consigo me dedicar mais a mim mesma, tenho mais tempo para me arrumar, pois minha bebê já está com oito meses”, explica a mãe.
Patrícia encontra tempo para cuidar de si mesma nos fins de semana, aproveitando os momentos em que a filha dorme para dedicar-se ao seu cabelo, sobrancelhas e unhas. “Minha rotina é bem movimentada, mas consigo organizar minhas necessidades do dia a dia graças à minha rede de apoio”, compartilhou.
A partir do diagnóstico da doença, a vida de Patrícia se transformou. Ela desenvolveu um complexo e vergonha de ser uma pessoa com deficiência física. “Minha adolescência foi horrível. Sou de Palmeira dos Índios, foi lá que conheci o preconceito. Eu tinha vergonha até de namorar”, revelou.
“O médico falou que eu não podia ter filhos”
Ela conta que a parte de ser mãe era um sonho que nunca imaginou que pudesse realizar devido a deficiência. Patrícia foi casada duas vezes e não conseguiu engravidar. “O médico falou que eu não poderia ter filhos, chorei muito fiquei triste, mas Deus já estava preparado para mim”, relembra.
A descoberta da gravidez veio no casamento atual. Ela soube que estava grávida dois meses depois. Ela relata que apesar de ter feito dois testes de farmácia, acreditava ser apenas um descontrole hormonal. Mesmo após o exame de sangue, a dúvida persistia. Foi só quando fez a ultrassonografia que a realidade se firmou.
“Eu chorei de alegria ao descobrir a gravidez e comecei a imaginar como seria cuidar de um bebê com minhas limitações. A partir disso, começou outra fase difícil por causa dos hormônios da gravidez. Tive pânico, minha cabeça virou nos primeiros quatro meses”, relata a mãe.
Patrícia Barros afirmou que teve medo de não dar conta de tudo: bebê, casa, marido e trabalho. “Tudo mexeu com meu psicológico. Busquei ajuda de um psiquiatra e, com conversas, melhorei muito”, conclui.
